Денису четыре года, у мальчика редкое и опасное генетическое заболевание. Ему нельзя употреблять в пищу обычные продукты, это может привести к тяжелейшим последствиям.
Семья Дениса живет в подмосковном Ногинске. У мальчика есть любящая мама и два брата: один служит в армии, другой учится в первом классе начальной школы.
«Диагноз поставили через неделю после рождения Дениса. На четвертый день после выписки позвонили, попросили пересдать анализы. Спустя три дня позвонили, пригласили на консультацию, там и сказали, что у Дениса фенилкетонурия. Позже узнали, что в тяжелой (классической) форме», – вспоминает Наталья.
Фенилкетонурия — редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, преимущественно фенилаланина — незаменимой аминокислоты, которую человек получает в основном из мяса и молока. Из-за генетических мутаций в организме не вырабатывается фермент, расщепляющий фенилаланин, в результате чего это вещество накапливается в организме больного и приводит к поражению центральной нервной системы. Самым тяжелым осложнением фенилкетонурии является прогрессирующая умственная отсталость. Пострадать также могут печень и почки.
Денис единственный ребенок в Ногинске с таким диагнозом.
На вопрос, как пережили эту новость, Наталья отвечает: «Пока не пережили, привыкнуть к этому почти нельзя».
С этим заболеванием можно жить, если придерживаться строгой диеты, в которую входят низкобелковые и безбелковые продукты.
Мальчику ни в коем случае нельзя употреблять в пищу привычные нам продукты с полки: мясные, рыбные, крупы, хлеб, сладости. Негативные последствия в случае их употребления будут тяжелыми. Прием в пищу молочных продуктов настолько ограничен и рискован, что в рационе мальчика их практически нет. Мясо и рыба полностью исключены из рациона Дениса.
Семья вынуждена покупать ребенку низкобелковые и безбелковые продукты. К примеру, гречка и макароны у него специальные – в которых нет белка. Перечень безбелковых продуктов небольшой на фоне с тем, который доступен нам с вами, а стоимость таких продуктов значительно выше обычных.
Наталья вынужденно не работает, занимается детьми. Помочь ей, к сожалению, некому. Недавно женщина похоронила мужа и дочку. Старший сын проходит срочную службу.
Женщина надеется, что со временем получится выйти на работу. У нее за плечами четырнадцать лет работы оператором склада в крупнейшей торговой сети по продаже спортивных товаров.
Достаток у семьи небольшой, а расходы постоянно растут. Поэтому семья обратилась к нам за помощью: нужны безбелковые продукты для Дениса. Просят самое необходимое: безбелковые макароны, гречка, рис, хлеб, смеси, каши, йогурты.
На год требуется примерно 48 тысяч рублей, чтобы мальчик был обеспечен этими продуктами.
Помочь семье вы можете сделав целевое пожертвование на этой странице.