У ребенка Валерии врожденный порок развития спина бифида. Женщина в одиночку растит пятерых детей.
Спина бифида (spina bifida) – это врожденный дефект развития спинного мозга, из-за которого несколько позвонков становятся расщепленными. Вследствие этого спинной мозг не защищен костной тканью. Этот орган связывает наш мозг с остальным телом, и нарушения в его работе могут вызвать много неприятных последствий. Кроме этого, нарушается движение спинномозговой жидкости, что может вызывать инфекции и поражения мозга.


Большинство детей со спина бифида выживают и могут вести счастливую и функциональную жизнь. В зависимости от тяжести заболевания пациенты на протяжении жизни могут иметь дело с различными возможными осложнениями заболевания: инвалидность, паралич, трудности с контролем кишечника и мочевого пузыря, порок Киари II, гидроцефалия, задержка в развитии. В то же время при самых легких формах spina bifida взрослые могут даже не знать о наличии у себя такой проблемы до момента, когда ее случайно обнаружат или физические нагрузки приведут к резкому обострению.
Врачи поставили неутешительный диагноз на 20-й неделе беременности и сразу предложили Валерии прервать беременность. В регионах это распространенная практика. Особенно в отношении детей, которых региональная медицина не способна спасти.
Валерия начала искать информацию о заболевании и вариантах лечения, задавала вопросы в различных чатах. Так и узнала, что в Москве детям с таким диагнозом делают операцию. Женщина решила бороться за ребенка, стала готовиться к поездке в столицу.
Оставить детей в родном городе, а их на тот момент у Валерии было четверо, оказалось не с кем. Поехали все вместе.
Операция проходила в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова.
Столичные хирурги оперировали внутриутробно на 25-й неделе беременности. Открытая полостная операция. Тяжелый и многочасовой труд лучших специалистов страны. А уже на 32-й неделе экстренные роды, врачи делали кесарево сечение – разрезали послеоперационный шов.


Тяжелая операция и роды дались Валерии непросто. Восстановление потребовало много сил и времени. Последствия сказываются много месяцев спустя: потери сознания, мигрени, слабость.
Сейчас семья живет в арендуемой квартире в Подмосковье. Решается вопрос о дальнейших шагах. В родном городе сложнее с реабилитацией для детей с тяжелыми заболеваниями, поэтому возвращаться туда семья не спешит. В Москве с медицинской помощью и реабилитацией дела обстоят лучше, но сложности с жильем.
Ситуация непростая. Валерия надеется, что в ближайшее время она так или иначе разрешится.
Семье нужна помощь с оплатой двух месяцев аренды жилья: 56 000 рублей.
Валерия на сегодня не может выйти на работу, занимается детьми. Все пятеро маленькие: старшему 9 лет, младшему 11 месяцев. Без мамы никуда.
Помочь Валерии с детьми можно на этой странице, сделав целевое пожертвование.