«Нам сказали, мы выдумывайте, такой болезни нет» — так начинался непростой путь магнитогорской семьи, которая воспитывает мальчика с редкими заболеваниями.
Мама Владика, которого жизнь «наградила» аномалией Денди-Уокера (киста в головном мозге), вынужденно переехала в Москву, потому что в Магнитогорске инвалидность ребенку не ставили. В столице новое обследование выявило еще более редкое заболевание — синдром Хао-Фонтан. Оно признается во многих странах мира, но не в России. То есть на инвалидность, лечения и пособия семья рассчитывать не может. И все же переезд в столицу давал хоть какую-то надежду.
Надо сразу уточнить, что семья за несколько лет прошла все круги ада. Причем несколько раз. Чтобы это описать, потребуется текст, который вы вряд ли сможете дочитать до конца.
Синдром Денди-Уокера — аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств. Значительно чаще, нежели двигательные нарушения, возникают расстройства психической деятельности, интеллекта, которые проявляются на фоне общей двигательной «неловкости». У 25% больных имеются признаки аутизма, в связи с чем специалисты пытаются найти взаимосвязь между изменениями мозжечка и аутизмом у детей.
Синдром Хао-Фонтан — это генетическое заболевание, вызывающее задержку физического развития. Мальчик практически не обладает долгой памятью и в свои восемь лет выглядит как в пять.
Сейчас Наталья с двумя детьми снимает небольшую комнату в общежитии, работает по ночам на хлебозаводе, а днем обивает пороги поликлиник, больниц и столичных департаментов в надежде получить от государства поддержку в уходе за больным ребенком. Тем временем, болезнь прогрессирует.
Никаких пособий семья не получает, только алименты в размере 15 000 рублей. Семью сильно выручает московский кризисный центр «Дом для мамы».
Мальчика постоянно мучают сильные головные боли и рвота. Кровь носом у Владика может идти в среднем 15 минут, это значительная кровопотеря для ребенка. Врачи связывают это с кистой в головном мозге.
Последнее время начались проблемы с ногами. Владику тяжело вставать и передвигаться. Недавние обследования показали, что заболевания начали давать осложнения на все тело. У мальчика начался процесс искривления позвоночника (сколиоз) и прогрессируют проблемы со зрением (косоглазие).
Мы не описали и одной десятой проблем со здоровьем Владика. Только несколько малознакомых названий и последствий. Все намного серьезнее. И, конечно, не описать того, что испытала семья за эти годы. Особенно Наталья, которая в одиночку тянет двух детей. Женщина на грани.
На сегодня Владику врачи назначили следующее:
- детская инвалидная коляска — 29 690;
- ортез на коленный сустав (2 шт.) — 8980;
- корректор осанки — 4490;
- тутор на голеностопный сустав (левый) — 8590;
- тутор на голеностопный сустав (правый) — 8590;
- подпяточник ортопедический (2 шт.) — 5380;
- обувь ортопедическая сложная — 13 580;
- обувь ортопедическая сложная (утепленная) — 13 380;
- обувь ортопедическая сложная — 13 580;
- очки для зрения — 7600.
Всего на 100 390 рублей.
Помочь семье можно, сделав целевое пожертвование на этой страничке.
Поступление пожертвований
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 01.10.2025, 20:09 | Иван | Разовое |
 50 000 ₽ |
| 01.10.2025, 19:58 | Иван | Разовое |
84 000 ₽ |
| 24.07.2025, 14:42 | Anna | Разовое |
500 ₽ |
| 16.04.2025, 12:52 | Елена | Разовое |
200 ₽ |
| 16.04.2025, 12:19 | Соня | Разовое |
500 ₽ |
| 16.04.2025, 10:40 | Пируз | Разовое |
200 ₽ |
| 16.04.2025, 09:10 | Роза | Разовое |
1 000 ₽ |
Отчеты
Мия получила запас смеси
Благотворители проекта «Помочьмаме.рф» пожертвовали 84 000 рублей, чтобы купить для Мии запас дорогостоящей гипоаллергенной молочной смеси.
Миша и Паша прошли курс реабилитации
Братья, страдающие аутизмом, в октябре и ноябре прошли курс реабилитации, на оплату которого проект «Помочьмаме.рф» и АНО «Дом для мам» собрали более 400 тысяч рублей.