Саше 7 лет, у мальчика аутизм тяжелой формы. Диагноз врачи поставили в 3 года. Буквально за месяц Саша утратил приобретенные базовые навыки, перестал узнавать близких. Мальчик не говорит ни одного слова, не понимает обращенную речь, не владеет навыками самообслуживания. Аутизм сказался и на его поведении: у ребенка частые проявления агрессии к себе и окружающим, которые могут длиться сутками.
«Когда врачи озвучили диагноз, я испытала негодование, растерянность, не понимала, что делать. Моя жизнь перевернулась, поделилась на до и после. Сначала было отрицание, надеялась, что найдется врач, который скажет, что с диагнозом ошиблись, что аутизма нет. Ездила от врача к врачу, цепляясь за соломинку. Погрузилась в свое несчастье. Принятие пришло, когда я осознала, что сейчас мой ребенок страдает сильнее меня и ему как никогда нужна мама. С этого момента перестала бежать от проблемы, приняла диагноз и стала учиться жить в новой реальности», — рассказывает мама мальчика Евгения.
За эти годы мальчик прошел множество обследований, курсов реабилитации, коррекционных и развивающих занятий. Здоровье ребенка собирают по крупицам. Аутизм, к сожалению, не лечится, можно лишь корректировать и лечить сопутствующие диагнозы, чтобы улучшить общее состояние ребенка.
Евгения прошла специальные курсы по прикладному анализу поведения, чтобы получить навыки невербальной коммуникации и уметь корректировать поведение ребенка с аутизмом.
Мальчик не учится, находится на домашнем уходе. Саша очень любит сенсорные игрушки для новорожденных. Уровень развития ребенка сейчас примерно 1,5-2 года.
Евгения постоянно рядом с сыном, материнская забота 24/7. Это очень сложно, учитывая особенности поведения ребенка с аутизмом.
«Сашу нельзя оставить ни на секунду, у него нет чувства страха, он запросто может выбежать на дорогу. Много нежелательного поведения, например, Саша может кричать целые сутки. Самое страшное, когда случается распад приобретенных навыков. Чтобы научить Сашу пользоваться ложкой, потребовалось полгода: как подносить, как переворачивать, как глотать, каждому движению нужно учить отдельно. И в один миг все это обнуляется, случается триггер, который провоцирует распад навыка», — рассказывает Евгения.
По образованию она физик-математик, до этой ситуации работала IT-специалистом в банке. Теперь ее работа — сын, за прошедшие несколько лет она стала специалистом по уходу за ребенком с аутизмом. Жизнь изменилась кардинальным образом.
Помимо основного заболевания у мальчика проблемы с усвоением белка из-за генетического дефекта. Когда ребенок кушает, к примеру, мясо, в его в организме начинают чрезмерно накапливаться серотонин и фенилаланин. Превышение серотонина приводит к состоянию, схожему с алкогольным опьянением, а превышение фенилаланина губительно действует на нервные клетки, приводит к умственной отсталости. При этом у ребенка проблемы с нервной и эндокринной системами, для которых белок крайне необходим. Получается, белок одновременно крайне нужен и крайне опасен.
Врачи прописали Саше специальную белковую смесь Nutrilak Premium Proallergy Amino, которая помогает хоть как-то выйти из непростой ситуации. Ежегодно ребенку требуется два курса, один курс — 7 банок смеси. Стоимость банки в среднем 3000 рублей. На год ребенку необходимо 14 банок. Это 42 000 рублей.
Также мальчику нужны занятия по сенсомоторной коррекции. Саша плохо чувствует свое тело, не понимает его границ. Например, он может ощущать свою руку как отдельный объект. У мальчика нарушена координация, нарушено тактильное, слуховое и зрительное восприятие. Занятия со специалистами, которые состоят из различных упражнений, помогают ебенку частично возвращать утраченные навыки и облегчать жизнь ребенка и семьи. Одно занятие стоит 1500 рублей, в месяц необходимо 5 занятий. На ближайшие полгода нужно 45 000 рублей.
Всего требуется 87 000 рублей.
Помочь Саше вы можете сделав целевое пожертвование на этой странице.
Поступление пожертвований
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 01.10.2025, 20:09 | Иван | Разовое |
 50 000 ₽ |
| 01.10.2025, 19:58 | Иван | Разовое |
84 000 ₽ |
| 24.07.2025, 14:42 | Anna | Разовое |
500 ₽ |
| 16.04.2025, 12:52 | Елена | Разовое |
200 ₽ |
| 16.04.2025, 12:19 | Соня | Разовое |
500 ₽ |
| 16.04.2025, 10:40 | Пируз | Разовое |
200 ₽ |
| 16.04.2025, 09:10 | Роза | Разовое |
1 000 ₽ |
Отчеты
Мия получила запас смеси
Благотворители проекта «Помочьмаме.рф» пожертвовали 84 000 рублей, чтобы купить для Мии запас дорогостоящей гипоаллергенной молочной смеси.
Миша и Паша прошли курс реабилитации
Братья, страдающие аутизмом, в октябре и ноябре прошли курс реабилитации, на оплату которого проект «Помочьмаме.рф» и АНО «Дом для мам» собрали более 400 тысяч рублей.